Σύλλογος «Αλκυόνη» Δράμας – Ένας μοναχικός σύλλογος…
Η δημιουργία ενός Κέντρου Ημέρας για τον αυτισμό θα λύσει
πολλά προβλήματα!
Του Θανάση Πολυμένη
 |
| Οι κυρίες, Ολυμπία Σαραφοπούλου (αρ.) και Ευαγγελία Σοουτλή. |
Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ μας, έχει ορίσει διάφορες ημέρες, κατά τις οποίες
θυμόμαστε ότι πρέπει να κάτι να κάνουμε για κάποιο πράγμα. Από την Παγκόσμια
Ημέρα της Γυναίκας, ή του Νερού, ή της Δασοπονίας, μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα
για την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση για τον Αυτισμό. Βέβαια, αυτό από μόνο
του δεν αρκεί για να ευαισθητοποιήσει πραγματικά τους ανθρώπους γύρω από τον
αυτισμό.
Στη Δράμα
δραστηριοποιείται ένας και μοναδικός Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων
Ατόμων με Αυτισμό «Αλκυόνη», που βρίσκεται επί της οδού Φιλιππουπόλεως 11.
Πρόεδρος του Συλλόγου η κα Ολυμπία Σαραφοπούλου, με την οποία έχουμε μιλήσει
και παλαιότερα σε άλλες εκδηλώσεις.
Ο Σύλλογος
«Αλκυόνη», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για
τον Αυτισμός, οργανώνει ένα μικρό χάπενινγκ το πρωί της Κυριακής 5 Απριλίου
(αύριο), στο καφέ Fresh.
Όπου καλούνται οι γονείς, τα αδέλφια, οι φίλοι των παιδιών με αυτισμό, οι
εθελοντές που ασχολούνται με τα παιδιά αλλά και όσοι ενδιαφέρονται, να
γνωριστούν από κοντά με τους ανθρώπους του συλλόγου, τα παιδιά και να περάσουν
ένα ευχάριστο πρωινό.
Με την
ευκαιρία της εκδήλωσης, βρεθήκαμε με την πρόεδρο του Συλλόγου κα Ολυμπία
Σαραφοπούλου και την κα Ευαγγελία Σοουτλή, Ψυχολόγος – Παιδοψυχολόγος, η οποία
ασχολείται με την συμπεριφορική θεραπεία ΔΑΔ και τον αυτισμό και βοηθάει
σημαντικό στον σύλλογο. Στη συζήτηση παρεμβαίνει και μια ακόμα μητέρα παιδιού,
η κα Μαίρη.
Ο αυτισμός στη Δράμα
Η συζήτηση
επικεντρώνεται αρχικά στη Δράμα και στις δομές που υπάρχουν στο νομό, όσον
αφορά το ζήτημα του αυτισμού. Όπως επισημαίνει η κα Ολυμπία Σαραφοπούλου,
«υπάρχει μόνο ένας σύλλογος στη Δράμα, αλλά και γενικά σε κάθε νομό. Και δεν
έχουμε πολλά μέλη, γιατί δεν είμαστε πολιτιστικός σύλλογος. Ένας από τους
σκοπούς του συλλόγου ‘Αλκυόνη’, είναι η δημιουργία ενός Κέντρου Ημέρας, όπου τα
παιδιά με αυτισμό θα μπορούν να βρίσκονται, να μαθαίνουν, να ασκούνται. Η
αλήθεια είναι ότι είναι λίγο δύσκολο να γίνει κάτι τέτοιο. Υπάρχουν πολλές
δυσκολίες και δεν βοηθάνε εύκολα από την Τοπική Αυτοδιοίκηση. Και αυτός ο χώρος
που βρισκόμαστε, είναι με ενοίκιο δικό μας. Χτυπήσαμε αρκετές πόρτες, αλλά
δυστυχώς δεν οδήγησαν κάπου όλα αυτά.»
Ιδιαίτερα
αναφορά κάνει η κα Σαραφοπούλου για τον σύλλογο που δραστηριοποιείται στην
Αλεξανδρούπολη: «Για παράδειγμα, ο σύλλογος της Αλεξανδρούπολης έχει κάνει πολύ
καλή δουλειά. Αλλά εκεί η πρόεδρος του συλλόγου δεν έχει παιδί με αυτισμό και
μπορεί να τρέχει για όλα. Εμείς εδώ δυσκολευόμαστε, γιατί ακόμα και οι ίδιοι οι
γονείς δεν μπορούν να συμμετέχουν. Έχει πολλές δυσκολίες να μεγαλώνεις ένα
παιδί με αυτισμό. Πρέπει να είσαι όλη
μέρα στο σπίτι. Είμαστε ένας μοναχικός σύλλογος. Θέλω να πιστεύω ότι αυτή η
κατάσταση θα αλλάξει. Υπήρχαν κάποια προγράμματα, προσπαθήσαμε αλλά δεν τα
καταφέραμε. Έπρεπε να είμαστε πολύ μέσα στα πράγματα. Να μας βοηθήσει κάποιος
που τα ξέρει καλά από μέσα. Χρειάζεται να υπάρξει μια οικονομική στήριξη από
την πολιτεία.»
Το Κέντρο
Ημέρας για παιδιά με αυτισμό, θα πρέπει να μπορεί να φιλοξενεί τα παιδιά αυτά,
να έχει εθελοντές ή εκπαιδευτικούς παράλληλης υποστήριξης, να εκπαιδεύει και να
ασκεί τα παιδιά, αλλά ακόμα και να μπορεί να τα φιλοξενήσει αν χρειαστεί για
κάποιες ώρες ή και μέρες.
Η καθημερινότητα και
ο ρατσισμός!
Η καθημερινότητα
οικογενειών που έχουν παιδιά με αυτισμό είναι δύσκολη. Μας λέει η κα
Σαραφοπούλου: «Τα παιδιά πηγαίνουν το πρωί στο σχολείο τους, κάνουν
λογοθεραπεία και εργοθεραπεία εκτός σπιτιού και εδώ στο σύλλογο, δουλεύουμε με
τα παιδιά μας εθελοντικά όσο περισσότερο μπορούμε. Κάνουν δημιουργική
απασχόληση και κυρίως για κοινωνικοποίηση. Κάποια από τα παιδιά βγαίνουν έξω,
συνοδευόμενα από εθελοντές πάντα σε κάποια καφέ της πόλης, κάποια άλλα
παραμένουν εδώ να ζωγραφίσουν κτλ.»
Η κα
Σοουτλή παρεμβαίνει στη συζήτηση: «Όταν βγαίνουμε έξω, μπαίνουμε σε μια
διαδικασία να μάθουμε. Πώς περνάμε τον δρόμο, πώς μπορούμε να πάμε να ψωνίσουμε. Ακόμα και για
καφέ που βγαίνουμε, ακόμα και εκεί μαθαίνουμε. Να μάθουμε δηλαδή πώς πρέπει να
πληρώσουμε. Πρέπει να μάθουμε την διαδικασία. Γιατί είμαστε και λίγο
χουβαρντάδες… οπότε μπαίνουμε στη διαδικασία να κάνουμε την αφαίρεση, να
ξέρουμε πόσα χρήματα πρέπει να πάρουμε πίσω. Γιατί, τα χαρτονομίσματα δεν έχουν
σημασία για μας, είναι χαρτιά, δεν έχει καμιά αξία, οπότε είναι καλό να μην μας
εκμεταλλεύονται. Τα παιδιά αυτά πρέπει συνέχεια να εκπαιδεύονται, στα πάντα.
Δεν είναι όλα τα παιδιά ίδια και δεν έρχονται όλα τα παιδιά, εννοείται ότι
πρέπει να το φέρει ο γονιός το παιδί. Δεν συμμετέχουν όλοι.»
«Γενικά
πρόκειται για μια δύσκολη κατάσταση», συνεχίζει η κα Ε.Σ.: «Καλώς ή κακώς ο
ρατσισμός υπάρχει. Και όχι μόνο λόγω της διαταραχής. Είμαστε όλοι ρατσιστές.
Όσο κι αν προσπαθούμε να αποφύγουμε την ταυτότητα, δεν γίνεται. Οπότε διστάζει
πάρα πολύ ο κόσμος. Και στο χρώμα, και στη γλώσσα, ακόμα και στην αναπηρία. Δεν
το παίρνω προσωπικά. Αλλά αν δεν μπούμε σε μια διαδικασία ν’ αλλάξει όλη αυτή η
νοοτροπία, να καταλάβουν ότι δεν δαγκώνουμε και ότι δεν είναι κάτι κολλητικό…
Κακά τα ψέματα, ο αυτισμός είναι κάτι διαφορετικό από παιδί σε παιδί. Δεν είναι
ίδιος. Και πάντα υπάρχει και κάτι ακόμα. Ποτέ δεν είναι μόνος του ο αυτισμός.
Υπάρχει νοητική υστέρηση, υπάρχει ψυχοκινητική διαταραχή, υπάρχουν πολλά
πράγματα τα οποία ακολουθούν. Αλλά όλα αυτά, για να δουλεύουμε εμείς
εθελοντικά, πρέπει να υπάρχει και μια στήριξη από την κοινωνία. Γεγονός είναι
ότι πέσαμε και σε μια κρίση, κόβονται τα πάντα, αλλά και πάλι δεν γίνεται. Έστω
το ψυχικό κομμάτι, ότι είμαι εδώ και σε στηρίζω έστω και ψυχικά. Ακόμα κι αυτό
το μικρό.»
«Πρώτα
θέλει στήριξη η οικογένεια, γιατί έρχεται ξαφνικό όλο αυτό», λέει η κα
Σαραφοπούπουλου. «Δεν είναι ότι το παιδί γεννιέται έτσι και το παίρνεις απόφαση
από την αρχή. Την διάγνωση για τον αυτισμό την παίρνεις συνήθως όταν είναι 3
ετών. Κι αυτά τα τρία χρόνια λίγο πολύ έχεις επενδύσει, έχεις κάνει όνειρα γι’
αυτό το παιδί και ξαφνικά σου έρχεται η διάγνωση κι εκεί… είναι ένα πένθος,
κακά τα ψέματα.». «Η οικογένεια οδηγείται ξαφνικά σε μια μεγάλη κρίση και όλα
αλλάζουν», διαπιστώνει η κα Σοουτλή.
«Ο σύλλογος
εδώ προσπαθεί να δώσει μια μικρή στήριξη στους γονείς», λέει η κα Σαραφοπούλου:
«Τους στηρίζει, τους εξηγεί τι είναι ο αυτισμός. Κυρίως τους λέμε να μην
στενοχωριούνται. Εμείς όταν πρωτοπήραμε τη διάγνωση, δεν υπήρχε κανείς εδώ να
μας στηρίξει. Ούτε καν κι αυτοί που μας έδωσαν τη διάγνωση στο Ιπποκράτειο,
τίποτα. Μας έδωσαν φυλλάδιο κι εκείνο… Πρέπει μόνος σου να ψάξεις, να βρεις…»
«Υπάρχουν
πολλές έρευνες που γίνονται τώρα στην Αμερική», λέει η κα Σοουτλή. «Εκεί ο
αυτισμός υπάρχει από το 1960 και υπάρχουν προγράμματα τα οποία δουλεύονται
χρόνια εκεί και τα οποία τώρα έχουν αρχίσει και έρχονται στην Ελλάδα. Εκεί
είναι από το 1960, σήμερα είμαστε στο 2014.»
Η διατροφή
Η κα Μαίρη,
μητέρα επίσης παιδιού με αυτισμού μιλάει και για τη διατροφή: «Μεγάλη σημασία
έχει επίσης η διατροφή, η οποία επεμβαίνει στο θέμα της υπερκινητικότητας των
παιδιών. Οι τροφές που αυξάνουν την υπερκινητικότητα συνήθως και το στρες είναι
σοκολάτες, γλυκά, οι πολλές τροφές με ζάχαρη. Αυτά νομίζω ότι επιδεινώνουν τις
καταστάσεις. Όταν υπάρχει ένταση και στρες τα επιδεινώνουμε με τέτοιες
διατροφές. Ίσως βοηθάει η σωστή και ισορροπημένη διατροφή. Να είναι το παιδί
σου σε πιο ήρεμη θέση και κατάσταση για να μπορείς να το εκπαιδεύσεις.»
«Και αυτός
είναι ο στόχος στην ουσία», λέει η κα Σοουτλή. «Αυτό χρειάζεται ο αυτισμός. Να
μπουν τα όριά του, να ξέρει τι πρέπει να κάνει, τι πρέπει να τρώει και πώς να
συμπεριφέρεται. Ακόμα και το κομμάτι της φαρμακευτικής αγωγής να χρειαστεί να
χορηγηθεί σε κάποιο παιδί, η ουσία είναι κάποια στιγμή να απεξαρτηθεί από
αυτήν, ταυτόχρονα να γίνονται και θεραπείες συμπεριφοράς, λόγου και έργου.
Κυρίως όμως, να είναι κάποια στιγμή αυτόνομο στο μέλλον. Να μην εξαρτάται ούτε
από φάρμακα, ούτε από συναίσθημα, ούτε από εμπάθειες ή ψυχικές παλινδρομήσεις, ώστε
να είναι ένα αυτόνομο μέλος, να γνωρίζει πώς να συμπεριφερθεί στην κάθε
κοινωνική περίσταση μόνος του. Κάποια πράγματα που είναι έμφυτα σε άλλα παιδιά,
εμείς χρειάζεται να τα εκπαιδεύσουμε σ’ αυτό το φάσμα.»
Κλείνοντας
την κουβέντα μας, η κα Σοουτλή αναφέρεται και στα βασικά σημεία του αυτισμού: «Τα
παιδιά με αυτισμό έχουν προβλήματα στο κοινωνικό κομμάτι, στο γνωστικό, στην
επικοινωνία. Αν έχει το σύνδρομο Άσπεργκερ εκεί είναι πολύ έξυπνα, αλλά έχουν προβλήματα
στην κοινωνικότητά τους. Αλλά εξαρτάται πάλι σε τι ένταση είναι όλο φάσμα. Αν
είναι παιδί υψηλής λειτουργικότητας, θα πηγαίνει τέλεια στο σχολείο, αλλά θα
έχει κυριολεκτική κατανόηση του λόγου. Δεν θα μπορεί να καταλαβαίνει την μεταφορική
χρήση του λόγου, δεν θα μπορεί να καταλάβει τα υπονοούμενα, την ειρωνεία, τα
σχήματα λόγου. Αν είναι ένα παιδί με έναν απλό αυτισμό με νοητική υστέρηση,
μπορεί να καταλάβει, να έχει καλή παραγωγή λόγου αλλά ταυτόχρονα να έχει
νοητική υστέρηση και να δυσκολεύεται στην υστέρηση ακαδημαϊκών δεξιοτήτων και
σε κάποια άλλα μικρά κομμάτια. Υστερεί στο ένα, υπερτερεί στο άλλο, ποτέ δεν
είναι ίδιο.»
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου